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Vielen Dank für Ihr Interesse an der Teilnahme an dieser CAR- T Umfrage. Damit helfen Sie der Lymphoma Coalition, die Erfahrungen mit der CAR-T-Therapie von Patient:innen mit Lymphomen und Menschen, die sie betreuen besser zu verstehen. Die gesammelten Informationen werden uns helfen, uns besser für Veränderungen einzusetzen, die die Behandlung weltweit und in den einzelnen Ländern verbessern, und Ihnen die Unterstützung zu geben, die Sie möglicherweise in Ihrem Land benötigen.
Die Lymphoma Coalition ist eine gemeinnützige Organisation, die mit einem weltweiten Netzwerk von Lymphom-Patientengruppen zusammenarbeitet, um sich zu glaubwürdigen Informationen, Ressourcen und bewährten Verfahren auszutauschen und sich gegenseitig in ihren Bemühungen zu unterstützen, Patienten mit Lymphomen die erforderliche Behandlung und Unterstützung zukommen zu lassen. Gemeinsam arbeiten wir daran, die Behandlungsergebnisse bei Lymphomen grenzüberschreitend zu verbessern.
Die Lymphoma Coalition hat admedicum, ein unabhängiges Unternehmen für Patientenbeteiligung mit Sitz in Köln, mit der Durchführung dieser Umfrage beauftragt. admedicum setzt sich dafür ein, dass die Interessen und Erfahrungen von Patient:innen besser in die Forschung, Entwicklung und Bereitstellung von Gesundheitsleistungen einbezogen werden.
Die Ziele sind des Projektes sind: - Gewinnung von Erkenntnissen durch die Befragung von Patient:innen über die Auswirkungen der Krankheit auf das tägliche Leben und die Aktivitäten der Patient:innen.
- Verstehen der Belastungen und Bedürfnisse von Patient:innen und Menschen, die diese betreuen.
- Aufdeckung möglicher Hindernisse beim Zugang zur medizinischen Versorgung und von Versorgungslücken.
In der Online-Umfrage werden unter anderem Fragen zur Art der Behandlung, die Sie erhalten, gestellt. Unter keinen Umständen werden in der Umfrage direkt oder indirekt Produkte beschrieben oder empfohlen.
Indem Sie mit der Umfrage fortfahren, bestätigen Sie, dass Sie älter als 18 Jahre sind und eine CAR-T-Behandlung aufgrund eines Lymphoms erhalten haben oder eine solche Person betreuen/betreut haben.
Zweck der Online-Umfrage/Vorabfrage
Mit dieser Umfrage werden Informationen von Patient:innen- die eine CAR-T-Therapie erhalten haben und Personen, die diese betreuen- gesammelt, die als Grundlage für künftige Befragungen einiger Patient:innen und Personen, die diese betreuen dienen sollen.
Das Ausfüllen dieser Umfrage bedeutet, dass der/die Befragte bereit ist, an einem nachfolgenden Interview teilzunehmen, falls er/sie ausgewählt wird. Wenn Sie an einer Teilnahme interessiert sind, füllen Sie bitte die vorläufigen Fragen online aus, und wir werden Sie mit weiteren Informationen über die nächsten Schritte kontaktieren. Die Informationen aus der Vorabfrage werden nur zur Auswahl der Teilnehmenden, zur Vorbereitung des Interviews und zur Kontaktaufnahme mit Ihnen verwendet.
